最近都在寫開刀日常，但也驚覺我這年紀的大家，真的是各種不容易，很多人私訊跟我說，他們也是得了重病、經歷大手術、癌症種種挑戰，連 9 月第一天都看到音樂才子奇哥公告自己得了漸凍症；也可能是社群媒體太發達了，以前這些事就都存在 ，現在我們只是更有機會知道而已。

人生不僅苦短，也很無常，在醫院時，我的看護跟我分享了很多他看護的病人的故事，聽著他故事中照顧的每個病患，都是行動不便，需要非常頻繁照顧的狀況，和他們相比，我看起來真的很像來亂的，轉一般兩三天就開始走來走去，自己上廁所洗臉，真的不像是需要看護的狀態。

而他跟我分享的故事中，有一個年輕女生，是讓我印象最深刻的，非常年輕，才 20 歲，某天晚上她跟朋友出遊，她是被機車載的那個人，而時間有點晚了，媽媽打電話問她到哪裡了，她說在家裡附近，快到家了，結果隔了段時間，媽媽接到的電話，就是她出了車禍。

自此，這女孩失去了行為能力，是很接近植物人的狀態，而之後的一年，媽媽辭去了原本高薪科技業的工作，全心全意的照顧女兒，不確定女兒有沒有意識，但基本上照顧工作是非常辛苦的。

每兩小時要確認一次生理上的各個狀態是穩定的（包括半夜，所以看護每晚都訂好幾個鬧鐘），也需要經常性的翻身拍背，吃完飯後，很常會嘔吐和噴吐的狀態，擦澡大小便這些也都一定是旁人處理，照顧者一整天都要處於備戰狀態，精神狀態非常緊張，因為一個不小心，可能就會氣管塞住，有生命危險。

聽到這個故事，其實讓人很揪心，我非常敬佩這位母親，完全沒有要否定她的意思，只是想寫下我的一些想法：植物人醒來的案例，不是沒有，但機率真的非常低，但媽媽堅持的信念，真的很讓人動容，但我有時會思考，如果我是那個女孩，我會想以這個狀態活著嗎？我會希望身邊的家人為了我這麼辛苦嗎？我的答案應該是「我不想要」。

所以呢，雖然我的心臟手術很成熟，成功機率也非常高，但還是可能有風險 ，所以在手術前，其實我去做了兩件事：
1.預立醫囑
2.預立遺囑
這篇主要我們談醫囑，大家如果對遺囑感興趣，我下一篇再聊。

之前曼報的 Manny 有聊過他去預立醫囑的事情，大家如果不喜歡閱讀文字，也可以收聽這集 Podcast。

會想聊這個，主要也是因為自己在預立醫囑踩過坑，一開始是我和太太在網路上下載標準文件，然後過年回家時，我找太太和哥哥簽名，我就以為這樣算完成有效的預立醫囑了，孰不知，我做這件事，基本上是沒有效力的，臨病發生狀況時，拿出這份文件來，也無法影響遺族對我的醫療決定。

後來朋友私訊我時也有聊到預立醫囑的事，他跟我說他們有自己上網填寫，但我跟他說，如果沒有走正式流程，那還是無效的唷，就發現，很多人對這件事的理解可能不夠完整，才想說寫個文章跟大家分享。

接下來就四個部分跟大家聊聊

1.什麼是預立醫囑？

我國於105年1月6日公布「病人自主權利法」，為亞洲第一部病人自主權利之專法，讓臺灣病人自主權利往前邁一大步，保障了病人有知情選擇與決定的權力，並針對五大類臨床條件病人，包含「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」

使具完全行為能力的意願人，可以透過「預先」經由「預立醫療照護諮商」事先立下書面之「預立醫療決定」，加以選擇接受或拒絕醫療，法案中保障病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹

基本上，就是你預先寫好一份文件，如果你不幸生病進入到上述五種臨床狀況時，你希望自己接受什麼樣的治療或安排。

因為如果進入到上述五種狀況時，很多人都會面臨極大的痛苦，甚至進入到昏迷、意識不清的狀態，到了那個時候，你大部分的醫療決定，都是由家屬替你做的。

但很多人成年後，可能就沒跟家人同住了，家屬未必能充份了解你，也不知道在這個處境下，最希望怎麼安排你的醫療，所以預先在你健康且神智清醒的情況下，寫下一份「預立醫囑」的文件，家人就可以按照這份文件，來幫你進行後續的醫療處置和安排。

2.怎麼預立醫囑？

不知道大家有沒有從上面那段，看出一個重點：「在重症下，讓家屬充份了解你希望怎麼安排你的醫療。」這也是為什麼我說，自己下載文件填寫簽名是沒有用的。

依據台灣《病人自主權利法》，俗稱預立醫囑的「預立醫療決定（AD）」必須經過「預立醫療照護諮商（ACP）」的法定程序才具有法律效力。您私下口頭交代、在臉書公開聲明或自行書寫的紙條，在法律上都是無效的。

透過「病人自主權利法」，可尊重病人醫療自主意願讓病人、家屬（至少一位二親等內親屬）、醫療團隊三方在醫療機構進行「預立醫療照護諮商」（ACP）過程中，瞭解病人真實願望，以達促進醫病關係和諧的目的，同時減輕家屬面對病人離世時的茫然與不知所措，並因將決定權交還給病人，降低家屬幫他人做決定所造成的內疚與自責，進而因著尊重和支持病人的決定，體認到自己是實現病人願望的幫助者。

這條文寫的很清楚了，簡單講，這個需要特別去有提供服務的醫院，預約要進行「預立醫療照護諮商」（ACP），目前自費一般約 NT$ 2,000 ~ 3,500 元。

這個過程會由一個很有經驗的醫生，來跟你說明什麼是「預立醫療決定（AD）」，聽完徹底了解後，如果你心中已經有決定了，當下就會接著會由護理人員，來帶著你和你的兩位見證人來逐步完成「預立醫療決定（AD）」的行政文書作業。

最後由醫療機構將您的決定書上傳、核章，並正式註記在您的健保卡上，整個流程才算大功告成，這份預立醫囑也才真正具備法律約束力。

我覺得最好是能帶著你生病時，要為你下醫療決定的人，一起去進行這個流程，在有專業醫療團隊的說明與陪同下，充份的與你的親人溝通說明，讓他們理解你的想法，這樣在需要下醫療決定時，有你這份文件，家人也會回憶起這個溝通過程，才最有機會做出你真正想要的醫療決定。

而這次我本來是請我媽來幫我簽名的，但現場我也就說服我媽也一起完成了預立醫療決定，真的是非常的開心，有個又開明又跟得上時代的老慕。

而這份醫療決定書，主要就是要決定，在上述五大類臨床條件下，針對「維持生命治療」與「人工營養及流體餵養」兩件事，你要做的選項是什麼？選項有以下四種：

  1. 不接受。
  2. 限時___嘗試。
  3. 由我的醫療委任代理人代為決定。
  4. 希望接受。

第 2 點就是你可以嘗試接受一段時間，如果這段時間還是不見起色，就可以中止嘗試。
第 3 點是勸大家千萬不要選的，因為在這種巨大壓力下，人都是不理性，很容易去查一些新聞，例：十幾年後植物人醒過來的新聞，說服自己，有一天家人會再醒來，就給你選了希望接受。

我們沒有辦法選擇怎麼出生和怎麼死亡，但至少我們可以自主選擇，如果是以某種姿態，我到底還要不要活下去呢？

3.為什麼要預立醫囑？

這題可大可小，但我覺得很單純的就是讓病人可以有尊嚴的自主選擇想要的生死方式，讓家人遺族更容易達成共識吧。

相信大家看鄉土劇也看過很多，長輩變成植物人，但因為長輩有終身俸，多活一天就多領一天， 所以拼命的幫長輩延續生命，但這件事的背後，可能從來沒有先問過長輩本人的意願。

也怕家裡兩個孩子，對於父母親的醫療決定意見完全不同，在手術室外大聲叫罵，搞得場面很尷尬，明明都是出於愛與關心，但卻搞成花系列鄉土劇。

但如果每個人都有事先和家人溝通過，並且在自己和見證人的陪同下，寫下自己的醫療決定，那大家就照單全收、按表操課，也沒什麼好吵的。

4.常見問題

Q1.這和放棄急救同意書一樣嗎？

A1.先說這跟放棄急救同意書，是不一樣的唷，兩者法源不同，簡單講「放棄急救」的對象僅限「末期病人」，同時可以拒絕的醫療範圍也較窄，只有 CPR、氣切、電擊等急救程序。

但如果你變植物人，或是重度失智時，簽過「放棄急救同意書」是完全沒有用的，還是會用這個狀態一直活下去唷，要有簽「預立醫療決定」，才有機會選擇停止「人工營養及流體餵養」，讓自己因沒有營養而餓死離世解脫，離苦得樂。

Q2.是臨床上一確診就會直接啟動嗎？

A2.不是的，這要由兩名醫生判斷且認定，該病人的狀況會持續惡化且不可逆時，才會啟動預立醫囑規範。

Q3.只要有做這件事，就一定會按照醫療決定內容執行嗎？

A3.
必須說，如果家屬中有人極力主張不願意按照醫療決定內容執行，還是可以把場面弄僵，戰線拉長的；

畢竟醫生主要的天職還是把人救活，而且很容易有醫療糾紛，這個預立醫囑也不是醫師的免死金牌；

所以⋯⋯只能說，算是在那個當下，還是可以用這份文件盡量拉攏和影響家人，讓家人們達成共識，才能讓醫療團隊好做事。

Q4.日後還能調整醫療決定的內容嗎？

A4. 可以唷，都可以再調整。

小結

我自己是在台北市立聯合診所完成 ACP+AD 兩個任務，因為那天剛好有三組人一起參加，有分攤費用，所以費用上是一人 1,800 元，CP 值還蠻高的。

那天早上從開始聽到簽完所有文件，大概花了 2.5 小時左右，所以勸大家要預留足夠長的時間，不要搞的太趕唷。

回到自己的心情上，之前有寫過，我很害怕的一個情況是
「萬一手術失敗，我還在世怎麼辦？」

我覺得生死有命，但真心是不希望自己是用很痛苦的狀態活下來，同時又變成家人的負擔，所以在做大手術前，才特地跑去預立醫囑，救的回來，又能好好生活的話，我一定會努力不懈，但救回來，有在呼吸但無自理能力，那還是別救好了。

根據我開頭寫的那些真人真事，人生在世，有時候意外真的會比明天更早來，現在健健康康的各位，或許可以撥一點點時間來看這篇文章，我認為，這些問題，這對於人生來說，都是比工作還要更重要許多的事情，但我們花在思考這些問題上的時間真的是少到不成比例。

衷心希望每個人做好準備後，都不需要用上，人生也都順利平安，不要發生任何意外，但千千萬萬不要是什麼準備都沒做，突然就要自己的至親獨自面對這些最困難也最糾葛的問題。